26. března–1. dubna 2024
Aktuální
vydání
13
Předchozí vydání
Hledat
Archivní článek

Když je „batole“ v těle dospělého

26. 2. 2014

|
Tisk
|

Řada nastávajících maminek věděla už v těhotenství, že jejich dítě se narodí postižené, zatímco jiné se dozvěděly, že s jejich miminkem není něco v pořádku, až po narození. U mnoha dětí se nějaký typ postižení projevil až během prvního roku věku.

Vydání: 2014/9 Ukrajina: násilí vystřídala pieta, 26.2.2014, Autor: Kateřina Šťastná

Příloha: Doma

Dětí s vrozenými vadami se u nás podle Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR rodí v poslední době okolo pěti tisíc za rok (v roce 2011 to bylo 4 794).

Pavlína Šumníková z Katedry speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy v Praze uvádí, že za poslední desetiletí výrazně ubylo například dětí s izolovanou zrakovou vadou. V současné době převládá počet dětí s vícečetným postižením. Z dětí, které se rodí postižené, je nejčastější mentální postižení (poslední statistiky z roku 2007 hovoří o více než 62 tisících dětí). V tomtéž roce přišlo na svět přes 58 tisíc ratolestí s tělesným postižením, zrakové postižení mělo necelých 18 tisíc a sluchové necelých 14 tisíc dětí.

Když už je na světě…

Když se narodila Anička, nikdo netušil, že s ní není něco v pořádku. „Vypadala normálně, akorát pořád spala,“ líčí paní Marcela. Domnívali se, že mají konečně po dvou „raubířích“ hodnou holčičku. Když ale ani ve čtyřech měsících nedržela hlavičku, rodiče znejistěli. O pár měsíců později teprve vyšlo najevo, že má holčička vrozenou vývojovou vadu mozku. „My jsme se z toho nezhroutili. Když to dítě máte, milujete ho a ono je takové slaboučké, pomalu si zvykáte, že bude asi jiné,“ vzpomíná Marcela. Říká, že dnes je osmnáctiletá dcera mentálně na úrovni roku a půl a sociálně asi na úrovni tříletého dítěte…

Také Radek se měl narodit „zdravý“. Doktor mu ale bohužel při porodu poškodil míchu, a tak je odmalička odkázaný na invalidní vozík… „Nemám vrozené postižení, byl to úraz, který se mi stal při porodu,“ říká o sobě.

Pavlína Šumníková popisuje situaci rodičů, kterým se narodí dítě s postižením, jako velmi náročnou. Může ovlivnit partnerské vztahy, vztahy mezi sourozenci i změnu vazeb v širším sociálním prostředí. „Mimo odbornou medicínskou péči se nabízí speciálně pedagogická podpora rodiny a vývoje dítěte prostřednictvím středisek rané péče a na ně navazujících speciálně pedagogických center. Zde je k dispozici například program „Provázení“. Rodiče se s pomocí odborné speciálně pedagogické a psychologické intervence učí akceptovat svou změněnou roli. Pozornost je také soustředěna na podporu vývoje dítěte s postižením. Základní vzdělání potomka je možné v rámci základních škol nebo základních škol určených pro žáky s různým postižením,“ zmiňuje Pavlína Šumníková.

„Naše Anička vyžaduje stereotypy. Když je něco otevřené, zavírá to, jednotvárně překládá kostičky. Jinak nic nedělá, s ničím si nehraje, je to spíš takový divák, pozorovatel,“ vypráví paní Marcela, která má ještě dva starší a jednoho mladšího syna. „Má to všechno spousty stinných stránek, někdy to opravdu není jednoduché. Ale cítím se bohatší. Nejen vědomím, že mě někdo neustále potřebuje. Například se stává, že máme všichni špatnou náladu, ona se na nás podívá, něco „řekne“ (vydá nějaký svůj zvuk) – a my se začneme smát. To všechno negativní se jakoby očistí,“ říká maminka. Vzpomíná, že když Anička chtěla v kostele sedět stále blíž a blíž k oltáři, postupně se ze zadních lavic přesunuli až do první a občas ji polévalo horko. Anička totiž v kostele vykřikuje, zatímco lidé sedí, ona stojí. Ona se tímto způsobem zapojuje do liturgie po svém. „Lidé i pan farář říkali, že jim to opravdu nevadí, a všichni ji mají rádi,“ podotýká paní Marcela s tím, že Anička je moc hezké děvče, a než se „projeví“ a vydá zvuk, člověk by ani nepoznal, že je postižená.

Nejen bolesti, i radosti

Paní Marcela s úsměvem sděluje, že Anička je pro jejich rodinu jakýsi „tester“. „Komu vadí její projevy, už k nám nechodí. Ona tu třeba sedí na nočníku, máme to tu všechno přizpůsobené – a není u nás nic tabu. Díky Aničce nám zbyli jen ti opravdoví přátelé. A musím říct, že spolužáci našich synů, kteří k nám chodí domů, se vždy k Aničce chovají moc pěkně a hezky ji berou,“ raduje se maminka. A ještě jeden „dar“ mají děti s postižením: „Myslím si, že mnohem víc práce dá vychovat zdravé dítě. Maminky se často obávají, aby se jejich potomek nevydal špatnou cestou, a je to mnohdy strastiplné. Ale o postižené dítě se nemusejí obávat. Ono je jako anděl, zůstane čisté po celý život. Proto bych chtěla podpořit maminky, které čekají postižené dítě, aby se nebály si ho nechat,“ uzavírá paní Marcela.

Mimochodem podle statistik bylo v roce 2012 na umělém přerušení těhotenství z důvodů, které byly uvedeny jako „zdravotní“, téměř 4 500 žen – z toho 184 byly z důvodů „vrozené vady, deformace a chromozomální abnormality“.

Ochrana vašeho soukromí je naší prioritou

Abyste mohli co nejlépe využívat služby portálu Církev.cz, včetně nakupování, používáme my a někteří naši partneři tzv. cookies (malé soubory uložené ve vašem webovém prohlížeči). Díky nim si například pamatujeme, zdali jste přihlášeni, vámi provedená a preferovaná nastavení, co máte v košíku, jak máte seřazené a vyfiltrované produkty apod.

Díky nim vám také nenabízíme nevhodnou reklamu a pomáhají nám v analýzách sloužících k dalšímu rozvoji portálu.

Potřebujeme však váš souhlas s jejich zpracováváním. Děkujeme, že nám ho dáte, a ujišťujeme vás, že se k vašim datům chováme maximálně zodpovědně v souladu s platnou legislativou