Vydání: 2004/45 Dušičky, 9.11.2004, Autor: Iva Tereza Grosskopfová

Příloha: Perspektivy

Rozhovor s Martinou a Štěpánem Špinkovými, zakladateli občanského sdružení Cesta domů
'Náš život je cesta. Má začátek a má i konec, obojí k cestě patří a do velké míry ji určuje. Když máme hodně sil a svižně kráčíme životem, umíme být stateční a veselí. Když však na svět přicházíme a když z něj odcházíme, často tolik sil nemáme. Jsme křehcí. Potřebujeme mít nablízku ty, kteří nám rozumějí. Hospice na celém světě se snaží odpovídat na toto obyčejné lidské volání po blízkosti, důstojnosti a porozumění...' (citát z materiálu občanského sdružení Cesta domů). Manželé Špinkovi, které jsme oslovili, usilují o zásadní zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich nejbližší. Spolu se svými přáteli proto založili sdružení Cesta domů a stejnojmenný domácí hospic, který nabízí pomoc rodinám, jež se rozhodly pečovat o své umírající blízké doma.
Nedávno vaše sdružení zveřejnilo Zprávu o umírání a paliativní péči v České republice. Jakou důležitou informaci podle vás tento dokument naší společnosti sděluje?
Martina Špinková (MŠ): Náš výzkum bohužel potvrdil naše obavy. Stručně řečeno: navzdory snaze spousty obětavých lidí u nás není péče o umírající zdaleka uspokojivá. A je určitě horší než v mnoha zemích, s nimiž bychom se měli a chtěli srovnávat. Kvalitní péče o umírající u nás sice existuje, ale je dostupná pouze velmi malému počtu z těch, kteří by ji potřebovali. Mnoho těžce nemocných, umírajících a jejich příbuzných tak zcela zbytečně trpí.
Pro ilustraci alespoň několik čísel z našeho výzkumu. Více než tři čtvrtiny občanů naší republiky si nepřejí zemřít v domově důchodců, nemocnici či léčebně dlouhodobě nemocných. Přitom právě takové procento v těchto institucích umírá - ačkoli to z medicínského hlediska často vůbec není nutné. Nejhorší je to asi s péčí o psychické utrpení a sociální vztahy umírajících. Pouze čtyři procenta občanů naší země se domnívají, že je jim věnována dostatečná pozornost. Ani léčba bolesti však není uspokojivá. A 90 % dotázaných mladých lékařů je toho názoru, že nejsou dostatečně připraveni komunikovat s nevyléčitelně nemocnými a s jejich rodinami.
Co bychom si vlastně měli představovat pod termínem 'dobré umírání'?
Štěpán Špinka (ŠŠ): Když umírající zbytečně netrpí a když se jeho život může kvalitně uzavřít se vším všudy, co k tomu patří - včetně mezilidských vztahů a vztahu k vlastnímu životu.
Doba na konci života je doba nesmírně důležitá: děje se v ní jak na mezilidské, tak i na duchovní rovině mnoho věcí, pro které v dosavadním životě nebylo místo a čas. Mnozí z nás určitě zažili, že kontakt s nějakou tragickou událostí, těžkou chorobou nebo velkým smutkem přinese člověku vhled do toho, co dosud nikdy nepoznal nebo před čím zavíral oči.
Proto také důstojnost umírajících neznamená jen to, že nebude na pokoji těch nemocných deset a že na ně budeme 'hodní', ale znamená i úctu k tomuto důležitému času na konci života a k tomu, co se v něm může a má stát.
Zdá se, že o důležitosti umírání mnohem více věděli (nebo alespoň toužili vědět) naši předkové...
ŠŠ: Ve většině starších kultur bylo samozřejmé, že život v jeho závěrečných fázích dostával nějaké završení. My jsme v tomto ohledu bohužel trochu barbarskou společností. A přitom umírání a vše, co k němu patří, je svým způsobem vrcholem života. Může zde dojít k důležitým krokům a rozhodnutím, které dávají životu nový rozměr. Tyto kroky přitom jistě nespadnou zčistajasna z nebe. Stanou se tehdy, když k nim spěje život sám. Smrt v tomto smyslu není nějaké podivné odejití, o němž je nejlepší nepřemýšlet. Je to skutečně vrchol, při němž se jedná o to, jak bude konkrétní lidský život jako celek završen a jakým bude shledán.
Jaké to je doprovázet při smrti a umírání někoho ze svých blízkých? Čemu se můžeme v takové situaci naučit?
MŠ: Pomáháme umírajícím a jejich rodinám v jejich domácím prostředí. A přirozené prostředí má obrovskou moc. Když přicházíme do rodin, kde někdo umírá, opakovaně vidíme, jak se tam vztahy proměňují. Až s dojetím někdy sledujeme proměny lidí kolem smrti. Učíme se, jak je to podstatný čas. Často jsme při své práci svědky, jak se podaří něco, co se dřív nestihlo: manželé si něco dopovědí, rodiče třeba týden před smrtí zjišťují, že mají děti, které dobře vychovali, a že mohou umřít spokojeni.
Asi každý z nás, kdyby náhle dostal jen pár týdnů života, by určitě dělal něco jiného, než původně zamýšlel. Uvědomil by si, co musí dokončit, dopovědět. Dělal by především to, co je důležité. Umírání vrhá na náš vlastní život úplně jiné - zřejmě očišťující - světlo.
Přesto ale došlo přece jen k nějakému posunu v oblasti paliativní péče...
ŠŠ: Jistě, došlo, ale u nás máme dost velké zpoždění. V mnohých státech světa však došlo k ohromnému posunu. Dá se dokonce říct, že paliativní péče, tedy péče o umírající, je jednou z nejrychleji se rozvíjejících medicínských oblastí. Jedním z důvodů je, že moderní medicína začala více reflektovat dvojznačnost svých úspěchů. Tím, že prodloužila život, totiž paradoxně prodloužila i umírání. A paliativní péče se snaží reagovat na tuto novou situaci. Je tedy jakýmsi výsledkem reflexe moderní medicíny na své vlastní meze a rozpomenutím se na starou moudrost, že medicína - jako každé jiné lidské umění - není všemocná, ba dokonce že právě svými dovednostmi může lidem někdy i škodit. Třeba tehdy, pokud je velmi agresivně léčí, nebo tehdy, když pravděpodobnost vyléčení je velmi malá a možnost ublížení naopak značná. Navíc abychom mohli umírajícího léčit, vytrháváme ho často z jeho domácího prostředí. A tím mu mnohdy bráníme, aby u něho dozrálo to, co by dozrát mělo.
Rychlý rozvoj paliativní péče ve světě souvisí s osvobodivou zkušeností, že tváří v tvář umírání nestojíme bezmocní. Proto se také paliativní péče rozvíjí zdola - z jakýchsi ostrůvků 'pozitivní deviace'. Pokud totiž jednou zakusíte, že smrt nemusí být tak strašná, působí to na vás velmi osvobodivě. A ti, kteří mají tuto osvobodivou zkušenost, mají přirozenou potřebu ji předávat dál - například tím, že sami začnou paliativní péči nabízet nebo pomáhat jako dobrovolníci. Myslím, že velký rozvoj dobrovolnické práce v rámci této péče potvrzuje, že tváří v tvář smrti se odehrává něco nesmírně důležitého.
A v čem naopak medicína umírajícím pomáhá?
MŠ: Je toho určitě hodně. Co se týče péče na úplném konci života, je mnoho užitečných pomůcek a výborná je i nabídka ošetřovatelského materiálu. Především však máme velmi dobré možnosti k léčení bolesti. V nabídce opiátů, s nimiž lze bojovat s bolestí, jsme na světové úrovni. Nikdo nemusí trpět nesnesitelnou bolestí. A to ho může osvobodit k řešení vztahových a jiných důležitých věcí. Jiná věc ale je, jak se s možnostmi medicíny u nás běžně zachází...
Existují nějaké falešné představy, které by bránily dnešním lidem intenzivněji pečovat o své umírající blízké?
ŠŠ: Asi největší překážkou je nedostatek prosté osobní zkušenosti s důstojným umíráním a s dobrou péčí o umírající. S tím souvisí rozšířený pocit, že na vše - dokonce i na umírání - máme odborníky a instituce, které tyto věci vyřeší za nás. Vůbec není výjimkou případ obětavých příbuzných, kteří o svého nemocného dlouho pečují doma. Když se ale přiblíží smrt, dostanou strach, aby něco nezanedbali, a honem ho odvezou do nemocnice. Tím mu ovšem často vůbec nepomůžou, spíše naopak... Lidé si skutečně zvykli na to, že na problémy týkající se života a smrti je tu medicína a že medicína nabízí účinné prostředky především v nemocnicích. A podle toho se také - často v dobré vůli, ale v neprospěch umírajícího - chovají. Pokud je však podpoříme, dokáží ohromné věci. Opakovaně jsme svědky toho, jak obrovský potenciál je v příbuzných nevyléčitelně nemocných skryt. K tomu, aby byl využit, je však zapotřebí jiný typ spolupráce mezi zdravotníky a rodinou nemocného, než je u nás dnes obvyklé.
MŠ: V naší společnosti je běžné, že děti vyrostou, aniž by se setkaly s umírajícím, se smrtí. Bojíme se, že umírání není hezké... Jenže kdybychom dítě pustili k umírajícímu dědečkovi a řekli mu 'pohlaď dědu po ruce', přijme to naprosto přirozeně. Měli bychom se pokusit tyto jednoduché a přitom hluboké dovednosti znovu objevit. Setkáváme se při své práci opakovaně se staršími lidmi, kteří nikdy nebyli u smrti zblízka, a proto se zcela pochopitelně umírání bojí. Nevědí, že smrt umí být taková, jaký je umírající, že každý má své vlastní umírání. Smrt umí být slavnostní i něžná...
Nedávno jsem viděla jeden velmi dobrý zahraniční film. Trval tři hodiny a bylo v něm jednoduchým, čistě dokumentárním způsobem natočeno umírání a smrt několika lidí. V sále byla asi stovka diváků a za dobu promítání odešli jen dva. Po skončení filmu jsem poslouchala, co na něj lidé říkali. Byli překvapeni, jak je smrt jednoduchá, přirozená a přitom důstojná. A jak ji máme všichni společnou. Srovnávali ji s porodem. A je to tak. Jsme si podobní, když sem přicházíme i když odtud odcházíme.
Štěpáne, vím, že i vy sám jste byl onkologicky nemocný...
ŠŠ: To byla zvláštní a svým způsobem krásná doba. Martina říká, že mě dlouho před tím i potom tak šťastného nezažila. Spadly ze mě všechny starosti. I když jsem si zároveň říkal, že právě teď bych nechtěl umřít, protože mi došlo, že jsem mnohé věci měl žít jinak. Ale blízkost možné smrti přinášela osvobozující pocit.
MŠ: Nějak jsme tušili, že láska zůstane, i když člověk odejde, a to bylo to důležité. Když byl manžel v nemocnici, všichni známí volali a měli takové tragické hlasy, a já jsem jim patrně trochu nepřípadně odpovídala, že se máme dobře. Najednou mi došlo: kde vlastně je naše naděje? Tak často říkáme, že věříme ve smrt a vzkříšení, a pak najednou někdo blízký umře a my se hroutíme. Je to pochopitelné: pořád se životem ke světu připoutáváme. Asi je dobré se taky trochu 'odpoutávat'. Byla jsem při smrti své maminky a několika dalších blízkých lidí a myslím, že oni mi v tom odpoutávání pomáhají. Setkání se smrtí, jaká jsem u všech svých blízkých zažila, byla vždy kombinací tajemství, něhy, prostoty a slavnostnosti. Podobný počet lidí jsem také viděla na svět přijít a bylo to hodně podobné.
ŠŠ: Naše osobní zkušenost je, že smrt může přinést svobodu, která dosud v našem životě nebyla.
A co by od nás měli naši blízcí umírající slyšet?
MŠ: Každý člověk je jiný a neexistuje žádný obecný návod. Neměli bychom ale zapomenout říct si pár docela obyčejných věcí: děkuji ti... odpusť mi, prosím... odpouštím ti... mám tě rád... nashledanou... Čas umírání je krátký, a tak je zapotřebí se vždycky chviličku zamyslet, zda jsme stačili říct a udělat to, co bylo třeba. Na těch pár nejdůležitějších lidských slov bychom neměli zapomenout. Vás proměňují, když je říkáte, a ten, který odchází, na ně čeká.
Čím nás umírající obdarovává?
MŠ: Dostáváme paradoxně život. Když blízký člověk odchází, máme i my možnost nahlédnout, co to vlastně život je. Pak se nemusíme tak bát - ani smrti, ani života.